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인권에 관한 생각-21
16-06-13 14:17 1,268회 0건

다음은 지난 61일 우리복지관에서 ‘2016년도 찾아가는 발달장애인 일상적 권익옹호 부모교육에서 강의하신 서울장애인인권부모회 회장 성명진 강사의 강의내용을 요약 정리한 것입니다.


 


권익옹호란 내 아이뿐 아니라 부모들의 요구와 생각을 주장하고 대변하는 것이다. , 장애인과 가족이 행복할 수 있도록 하는 활동이다.


 


성인기 발달장애인을 위한 지원체계가 정말 필요하다. 성인기 장애인 부모에게는 막연한 불안감만 남았다.


 


누군가의 통제에 따르는 장애인의 삶 - 지시에 잘 따르는 장애인이 참 좋은 장애인, 착한 장애인이라고 말하는 복지관이나 거주시설 종사자들이 있다. 그러나 그것은 매우 잘못된 생각이다.


 


초록색인 장애인에게 붉은색을 조금 넣어 빨갛게 만들고 있다.


  - 이런 행위는 시각청각지체 장애인에게는 요구하지 않고 발달장애인에게만 요구한다.


  - 초록색인 장애인은 초록을 유지하며 살아가도록 하는 것이 바람직한 것이다. 억지로 빨갛게 만들어서는 안 된다.


 


가장 낮은 자에게 기준점을 두는 것이 바람직한 인권이다. 그러나 그런 사람은 어디서도 받아주지 않는다.


  예) 어떤 좋지 않은 행동을 세 번하면 이용을 금지하겠다는 서약을 받는 복지관이나 거주시설, 과연 옳은 것인가?


  예) 고양시장애인종합복지관, 노틀담복지관이 자해타해가 심한 발달장애인을 대상으로 시범 운영하였는데 8개월간 1:1, 1:2로 자원한 결과 자해, 타해 행동이 급격히 떨어졌음이 나타났다.


 


장애인이 비장애인을 고용하여 원하는 일과 활동을 하는 사례가 미국과 캐나다 및 일본에 있다


  - 일본의 사례로 비장애인 1명이 장애인(뇌병변과 자폐성장애가 있는 중복징애인) 1명의 활동보조를 하면서 일반직장인 월급 수준을 받고 있는데 그는 특수교사임에도 활동보조인으로 전직한 사례이다. 또한 일본의 경우 30년 넘게 활동보조인으로 근무하는 사람이 여럿 있으며 심지어 가족보다도 더 가족 같고, 친구보다도 더 친구와 같은 모습을 볼 수 있다.


  - 사진에서 그 장애인은 활동에 필요한 글자판을 가지고 있었다. 30여개의 단어가 적힌 글자판과 활동보조인이 가지고 다니는 단어쪽지까지 대략 300여개의 단어쪽지가 있는데 이 정도면 장애인이 일상에서 대부분을 표현할 수 있다고 한다. 바람직한 자기표현 방법이라고 생각한다.


 


발달장애인은 백이면 백 명이 모두 다르다.


  - 장기간 또는 평생에 걸쳐 개별적으로 계획 조정되고 통합된 형태의 다학문적 또는 포괄적인 특별 서비스, 개별화된 지원, 기타 원조를 필요로 한다.(발달장애인에 관한 미국법전 제42편 보건 및 복지, 144장 발달장애원조와 권리장전법 중)


 


원하면 요양서비스, 원하면 거주서비스를 자유롭게 받을 수 있는 사회가 되면 좋겠다.


 


지역사회에서 사는 장애인들은 거주시설이 두렵다.


  - 현재 시설에 있는 장애인의 89% 정도가 발달장애인이다.


 


발달장애인에게 최적의 거주시설에 대한 연구 필요하다. 장애자녀가 30대 초중반에 훈련하고 중후반에 독립하여 35세 정도부터는 부모와 분리하여 살아야 할 필요가 있다.


 


20177월부터 16등급으로 나뉜 장애 등급제가 사라지고 장애인별 요청 사항을 반영한 장애인 맞춤형 지원서비스사업이 실시된다. 그러나 혼자 할 수 있는 행위보다는 조절 못하는 행위, 구분을 못하는 행위에 대한 맞춤형서비스가 중요하다.


 


20171월부터 발달장애인을 대상으로 주간활동서비스 시행된다.


 


우리나라는 장애인에 대한 모든 서비스가 분절되어 있다.


  - 사회복지사, 특수교사, 임상전문가 등이 각각의 영역에서는 전문적일 수 있으나 발달장애인의 입장에서는 협업으로 지원받을 수 있어야 바람직한 것이다.


  - 고간 연계되지 않고 심지어 담임이 바뀌어도 연결되지 않는다.


 


정부(, )의 지원금과 가정에서 각각 능력에 맞게 일정한 비율로 사회보험식의 연금제도를 운영하는 것이 장애인들이 평생을 살아가는데 매우 중요하다.


 


사람이면 마땅히 존중받아야 한다. 발달장애인도 우리 사회에 기여하는 바가 많다.


 


발달장애인의 부모로서 때론 이런 생각도 한다.


  - 우리 아이가 스스로 밥을 먹을 수 있는 것도 감사하고, 스스로 걸을 수 있는 것도 감사하다.


  - 더 열심히 잘 살아야겠다. 이것이 장애인 자녀를 둔 부모의 노후대비책이다.


 


내 장애자식을 자녀로 보지 못하고 내가 활동보조인으로 살았다. 그러나 이제는 자녀로 보고 부모로 살아야 한다.


 


기초생활의 기본적인 부분은 국가가 담당하는 것이 맞다.


 


부모에게 물었다. “자녀가 자기 결정을 하는가?”


  - 대부분 그렇다고 하지만 사실 그렇지 않다.


 


발달장애인의 안 좋은 행동에 대해 문제수정행동을 한다는 것은 안 된다.


  - 당신은 속상하다고 술 마시고 담배 피우며 가족이나 주변 사람들에게 짜증을 내면서 왜 발달장애인은 어떤 행동을 할 수 없다는 것인가?


 


발달장애인도 생각이 있고 하고 싶은 것이 많지만 표현하는 방법을 모르거나 다른 형태로 문제행동이 나타나는 것일 뿐이다.


 


경험이 없었고 기회가 없었던 것이지 선택할 줄 모르는 것이 아니다.


  - 때로 잘못된 결정에 대해서도 책임질 줄 아는 것도 학습할 필요가 있다.


 


그 나이에 맞는 대우가 실천되어야 자녀의 삶, 부모의 삶을 바로 살 수 있다.


 


성년후견인제도에 대해 잘 알아보고 활용하는 것도 필요하다.


 


 


그날의 강의는 발달장애인을 둔 엄마이자 인권 및 권익옹호 전문가로서 발달장애인이 살아가는 이 현실을 분석하고 제도와 행정, 정책의 추진과정과 방향을 이해하기 쉽게 잘 안내하였습니다. 참석하신 발달장애인을 둔 부모들이 깊이 인식하고 공감할 수 있는 유익한 시간이었습니다.


 


 


권익옹호는


 


모든 사람은 존경되고 경청되어질 권리,


개인의 삶에 영향을 미치는 의사결정에 참여할 권리,


미래에 대한 꿈과 계획을 가질 권리,


동일 지역에 사는 다른 사람들과 동일한 기회와 기여의 가능성을 가질 권리


등이 있다는 원칙에 근거하여,


 


다른 사람에 의해 취약해졌기 때문에 위험에 처한 사람을 보호하는 활동과


사회가 들으려 하지 않는 사람들을 위해, 또한 그들과 함께,


그들이 자신들의 견해를 표현하고 자신의 결정을 할 수 있도록 하는 활동입니다.


 


<2015년도 전국 장애인복지관 권익옹호 기초과정 발췌>


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